【从“不敢吃”到“安心养”：消化内科医生为渐冻症患者撑起“生命防线”】渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）是一种进展性神经系统疾病，患者肌肉力量会进行性下降，会逐渐“冻住”全身肌肉，负责吞咽功能的肌肉也会逐渐受损。反复误吸、进食呛咳、营养不良、反复肺炎，是多数渐冻症患者中后期最折磨人的难题，也是影响生活质量和生存期的关键因素。
近日，西安市红会医院南院区消化内科接诊了一位56岁的刘阿姨。四年前，刘阿姨被确诊为肌萎缩侧索硬化症（俗称"渐冻症"）。随着病情逐渐进展，她的吞咽困难持续加重，吃饭喝水频繁呛咳并发生反复误吸情况。因惧怕呛咳，刘阿姨不敢正常进食，营养摄入严重不足，身体日渐消瘦，出现明显营养不良，身心备受煎熬。
为解决患者的进食风险与营养困境，消化内科施育鹏副主任医师团队对患者吞咽功能、营养状况及身体耐受度进行了全面细致的评估。经过综合研判，团队决定为其实施经皮内镜下胃造瘘术（PEG）。该手术创伤小、恢复快，通过建立胃内营养通道，有效规避了经口进食带来的误吸风险，从根本上保障了患者的营养供给，显著改善了刘阿姨的生活质量。
为什么渐冻症患者最怕“吃饭呛咳”？

随着运动神经元持续受损，咽喉、食管吞咽肌群逐渐无力、不协调：早期：进食变慢、干食哽咽、偶尔呛咳；中期：流食也呛咳，出现隐匿性误吸，极易诱发吸入性肺炎；后期：几乎丧失自主吞咽能力，长期进食不足，快速出现消瘦、低蛋白、免疫力下降。
很多家庭会长期留置鼻胃管喂养，但鼻胃管只适合短期营养支持。长期使用容易刺激鼻咽、引发炎症糜烂，无法完全避免反流误吸，还会加速吞咽功能废用退化，并不适合渐冻症这类需长期营养支持的患者。
01什么是内镜下胃造瘘（PEG）？

经皮内镜下胃造瘘术是目前国内外指南推荐、针对长期吞咽障碍的首选微创方案，尤其适用于渐冻症、脑梗后遗症、头颈部肿瘤等长期无法安全经口进食的患者。
手术在内镜直视下完成，无需开腹、创伤小、恢复快：医生通过内镜精准定位，在腹壁建立微小通道，放置专用造瘘管，绕过受损的口咽、食管通路，直接建立胃部营养通道。局部麻醉即可完成，患者耐受度高、安全性好。
02造瘘手术，能给患者带来哪些改变？

1. 告别误吸，减少肺部感染营养液、匀浆膳直接进入胃内，彻底规避食物呛咳、误吸风险，大幅降低反复肺炎住院的概率，减少患者痛苦。
2. 稳定营养，延缓身体消耗不再因为怕呛咳而少吃、不敢吃。通过造瘘管可规律、足量补充营养，纠正营养不良、改善体质，有效延缓病情消耗。
3. 微创体面，保留生活尊严很多人误以为“造瘘后不能嘴巴吃饭”，其实可以正常经口进食、喝水、尝味道，造瘘只是安全的营养兜底通道。创口小、隐蔽美观，居家护理简单便捷，极大减轻家属照护压力，让患者更有尊严地生活。渐冻症患者，建议把握最佳手术时机，不建议拖到完全无法进食、重度消瘦、反复重症肺炎再手术。
03出现以下情况，即可尽早到消化内科评估

1. 进食、饮水频繁呛咳，检查提示存在误吸；2. 进食耗时明显变长，进食后极度疲惫，进食量不足；3. 体重持续下降、营养指标偏低；4. 需要长期（超过3个月）营养支持。
在身体基础状态较好时尽早干预，手术安全性更高、获益更大。
04居家护理小提示

1. 保持造瘘口清洁干燥，每日观察有无红肿、渗液、感染；2. 喂养遵循少量多次、温度适宜，喂前喂后规范冲管，防止堵管；3. 食物充分打碎过滤，避免残渣堵塞管路；4. 坚持口腔清洁，定期复诊评估管路及营养状态。
渐冻症虽无法根治，但通过科学、及时的营养干预，可以有效减少并发症、减轻痛苦、大幅提升生活质量。内镜下胃造瘘术，不仅是一条营养通道，更是为吞咽障碍患者撑起的一道“生命防线”。西安市红会医院南院区消化内科施育鹏团队，以精准微创的专业技术，为吞咽障碍患者解决进食难题，守护每一份生命质量。（西安市红会医院）