2024年2月29日
是第十七个国际罕见病日
为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者及时诊断干预，2月29日（周四）上午，西安市红会医院风湿免疫内分泌科将举行“绽放生命的色彩, 点亮罕见病之光”国际罕见病日义诊活动。
活动详情
义诊时间
2月29日上午8:00-10:00
义诊地点
西安市红会医院北院区门诊楼1楼大厅
参与人员
风湿免疫内分泌科杨西超主任及医护人员
罕见病有多可怕？
关于罕见病有以下几个触目惊心数字值得关注：
全世界有3亿人患罕见病，占世界总人口的5%，罕见病患者5年生存率较恶性肿瘤患者低，72%罕见病的病因为遗传，其他为感染、过敏、环境及罕见肿瘤；70%遗传性罕见病均发病于儿童时期。
罕见病包含6000+种疾病，2018年第一批罕见病目录包含121种，2023年第二批罕见病目录包含86种，目前我国共有207种罕见病写入目录，随着罕见病目录的更新和罕见病用药纳入医保目录，我国正在逐步努力提升罕见病诊治水平，未来将会有越来越多的罕见病家庭获益。
风湿免疫方面的罕见病有哪些？
中国罕见病目录涉及风湿免疫方面的疾病包括：
IgG4相关性疾病、系统性硬化症、成人Still病、ANCA相关性血管炎、白塞病、巨细胞动脉炎、原发性胆汁性胆管炎、原发性硬化性胆管炎、全身型幼年特发性关节炎、大动脉炎、色素沉着绒毛结节性滑膜炎、冷炎素相关周期性综合征、原发性免疫缺陷、肿瘤坏死因子受体相关周期性综合征、特发性肺纤维化、进行性纤维化性间质性肺疾病、自身免疫性脑炎、Castleman病、朗格汉斯组织细胞增生症、POEMS综合征等。
西安市红会医院风湿免疫内分泌科
致力于
罕见病诊疗的研究
尤其在
系统性硬化症免疫吸附治疗方面
研究颇丰
机会难得
快来参与此次义诊吧~
院内新闻
西安市红会医院纪委2025年中秋国庆双节廉洁提醒函
2025-09-22守护口腔健康，绽放自信笑容
2025-09-22科学减盐，守护健康
2025-09-18网络安全知识科普
2025-09-11西安市红会医院召开党风廉政建设暨清廉医院建设推进会
2025-09-01精益前行丨西安市红会医院足踝外科诊疗中心创伤与退变病区获批“ERAS PLUS示范病房”
