为积极响应世界硬皮病日科普号召，普及硬皮病规范化防治知识，破除大众认知误区，提升早期筛查、精准诊断、长期慢病管理意识，降低误诊率、致残率与重症发生率，切实守护罕见病患者身心健康，西安市红会医院风湿免疫科特举办2026年世界硬皮病日专场义诊及健康科普交流会，用专业力量为罕见病患者点亮希望之光，现将活动详情公告如下：
一、活动主题
希望之光
二、活动时间
2026年6月29日（周一）
上午9:00–11:00 线下公益义诊、现场科普
三、活动地点
西安市红会医院北院区一楼门诊大厅
四、活动内容
1. 风湿免疫科专家免费义诊（9:00–11:00 北院区门诊大厅）
科室骨干专家及医护团队全程坐诊，专注解决硬皮病及相关结缔组织病各类问题，提供全方位公益诊疗服务：
系统性硬化症、局限性硬皮病、各类结缔组织病的病情评估、诊断鉴别
雷诺现象、皮肤硬化、指端溃疡、关节僵硬疼痛的病因筛查与对症指导
常规药物、免疫抑制剂、靶向生物制剂的个体化用药方案调整与用药安全指导
肺间质病变、消化道损伤、血管病变等多脏器并发症的筛查与干预建议
疑难病例答疑、复诊随访方案制定、病情预后专业评估
2. 硬皮病全周期健康科普宣讲
活动现场同步开展主题科普宣讲，聚焦患者最关心的核心问题，通俗易懂讲解疾病知识。
3. 免费健康筛查与科普资料发放
免费开展基础体征评估、皮肤及关节状态筛查、病情风险分级评估
免费发放《硬皮病防治手册》
一对一医患互动答疑，搭建专属随访通道，为患者提供长期健康管理服务
五、参与对象 反复出现手脚遇冷发白、发紫、发红，疑似雷诺现象的人群 四肢、躯干皮肤紧绷、肿胀、变硬、色素异常、皮肤干燥萎缩人群 不明原因关节僵硬、疼痛、指端溃疡、肢体活动受限人群 长期反酸、吞咽不适、胸闷气短、干咳乏力的疑似脏器受累人群 已确诊硬皮病、混合性结缔组织病，需要调药、复查、规范管理的患者 有自身免疫病家族史、结缔组织病高危人群 希望系统学习硬皮病防治知识、提前做好疾病预防的市民及家属 六、温馨提示
1. 请前来参与的市民、患者携带既往病历、检验报告、肺部CT、皮肤及脏器影像学检查报告、用药清单，便于专家精准评估病情、制定个性化方案。
2. 本次活动为纯公益义诊活动，免挂号费、免费咨询。
3. 硬皮病病程漫长、进展隐匿，早筛查、早诊断、早规范治疗是延缓病情、预防残疾、守护脏器功能的核心关键，切勿拖延就医、盲目自治。
以专业为光，以守护为暖！2026世界硬皮病日，西安市红会医院风湿免疫科将持续践行「希望之光」主题理念，用精准诊疗、优质服务、暖心科普，为每一位罕见病患者保驾护航，医患同心、微光汇聚，共赴健康新生！
七、健康科普
硬皮病作为罕见风湿免疫病，知晓率低、误诊率高，高发于中青年人群，女性发病率显著高于男性。该病早期症状极具迷惑性，典型表现为雷诺现象（遇冷双手发白、发紫、发红三色变化）、四肢皮肤紧绷肿胀、晨起关节僵硬、指端溃疡、反复反酸烧心。多数患者初期无明显剧痛，极易忽视就医，随着病情持续进展，会逐步出现皮肤硬化萎缩、手指变形、关节活动受限，严重时引发肺间质纤维化、肺动脉高压、消化道梗阻、肾功能损伤等致命并发症，严重致残、致畸，极大摧毁患者身体健康与正常生活。 硬皮病的危害，远不止皮肤变硬这么简单： ①皮肤与关节损害：从肢体末端皮肤肿胀、紧绷，逐步发展为全身皮肤硬化、萎缩，关节挛缩畸形，肢体活动功能受限，严重影响日常行动； ②多脏器不可逆损伤：超半数患者会出现消化道病变，引发吞咽困难、反复腹胀腹泻；肺部受累可导致肺纤维化、肺动脉高压，是硬皮病患者主要致死原因，同时可累及心脏、肾脏，诱发多种危重并发症； ③身心双重煎熬：长期的躯体不适、容貌改变、病情不确定性，让患者长期处于焦虑、自卑、压抑情绪中，脱离社交、无法正常工作生活，形成“病情进展—心理失衡—免疫力下降—病情加重”的恶性循环，给个人、家庭带来沉重负担。 值得庆幸的是，硬皮病并非不治之症！随着现代风湿免疫诊疗技术的发展，依托早期精准筛查、个体化靶向治疗、全程脏器监测、科学慢病管理，能够有效延缓病情进展、阻断脏器损伤、控制并发症，极大改善患者生活质量。2026年世界硬皮病日全球主题为Beacons of Hope（希望之光），寓意医患同心、微光成炬，每一位医务工作者、每一位病友，都是照亮抗病之路的希望之光，科学规范的诊疗与管理，就是对抗硬皮病最坚实的底气。
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