6月29日(世界系统性硬化症日),上午9:00-11:00,西安市红会医院风湿免疫科联合关节矫形科将在未央区尚稷路中段7168号中心小区举办主题义诊活动,聚焦硬皮病早诊早治与全程管理,为患者提供免费诊疗。
认识硬皮病:
被“硬化”的人生需要温暖
系统性硬化症(硬皮病)是一种以“皮肤和内脏进行性纤维化”为特征的罕见自身免疫病,2018年列入我国罕见病目录。患者因免疫系统异常攻击自身组织,导致皮肤盔甲化:面部呈“面具脸”,四肢皮肤硬化如盔甲,关节活动受限;雷诺现象:遇冷后手指苍白、剧痛甚至溃烂(70%患者首发症状);多器官衰竭:80%患者并发肺纤维化,50%出现消化道功能障碍。
早诊早治是关键:延误诊断是硬皮病患者最大痛点,平均确诊时间长达3-5年!杨西超主任指出:肺纤维化一旦进入快速进展期,不可逆损伤将难以遏制。早期使用免疫抑制剂联合抗纤维化治疗,5年生存率可显著提升
义诊内容
专家团队:杨西超主任领衔提供免费疾病评估、用药优化及并发症筛查;肺功能专项关怀:针对硬皮病相关肺纤维化,制定个性化呼吸康复方案;血管病变管理:指导雷诺现象保暖技巧及肢端溃疡护理。届时可免费测血压,血糖及血尿酸!
参与指南
时间:6月29日(周日)9:00—11:00
地点:未央区尚稷路中段7168号中心小区
义诊人员:西安市红会医院风湿免疫科杨西超主任及科室医护人员,关节矫形科宫先旭主治医师共同参与
温馨提示:携带既往检查报告(胸部CT、肺功能、自身抗体等)
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