罕见病，亦称为“孤儿病”
是指那些患病率极低的疾病
我国罕见病患者2000万人，并且以每年20万的数字持续增长，为了提高罕见病患者的健康知识，增强社会对罕见病的关注，2月29日上午，西安市红会医院风湿免疫内分泌科在西安市红会医院北院区门诊楼1楼大厅举行“绽放生命的色彩, 点亮罕见病之光”国际罕见病日义诊活动。
义诊现场，风湿免疫内分泌科周亚婷主任医师率科室医护人员对咨询的罕见病患者进行病史询问、体格检查和实验室检查、治疗建议、生活指导，给患者鼓励加油！
现场一位系统性硬化症复诊患者说，他在科室进行免疫吸附及系统治疗后，皮肤紧硬程度明显减轻，病情稳定。
风湿免疫内分泌科接诊的许多罕见病，如IgG4相关性疾病、系统性硬化症、ANCA相关性血管炎、白塞病、巨细胞动脉炎、大动脉炎等被列入国家罕见病目录的疾病，但医生却常遇到很多更为复杂的疑难杂症。
我国近年来致力于罕见病的研究，医保名录逐步更新，治疗药物逐渐纳入医保报销范围。目前已在我国上市且有适应症的50余种药品中，已有40余种纳入国家医保药品目录。
西安市红会医院风湿免疫内分泌科将继续关注罕见病患者的医疗需求，提供更加全面和专业的医疗服务，同时呼吁更多社会力量加入到关爱罕见病患者的行动中来，为罕见病患者带去希望之光。
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