近日,电影《妈妈!》正在热映中,影片讲述了85岁妈妈独自照顾65岁阿尔茨海默病女儿的故事。9月21日是世界阿尔茨海默病日,记者采访了西安市红会医院神经内科主任胡晓辉,和大家说说阿尔茨海默病——这块“脑海中的橡皮擦”。
没有办法治愈并不意味着不能“踩刹车”
在片中,患有阿尔茨海默病的女儿,从病情刚刚表现与常人有异样,到病情不断加重,特别是每次的患病表现都有变化,出现幻觉、躁狂、失忆、失控、暴力等异常状况,还有很多的身体变化,比如尿失禁等等,影片中都有细节展现。而母亲观察到女儿的病情变化,开始照顾女儿的饮食起居,用呵护和耐心延缓女儿的病痛。电影《妈妈!》正视阿尔茨海默病家庭的现实境遇,直视老龄化的社会问题,通过母爱与病痛引发观众共情,尤其在片尾,多位现实生活中的阿尔茨海默病患者出镜,让观众看到了疾病给患者带来的认知上与行为能力上的衰退,让很多观众泪目。
胡晓辉介绍,阿尔茨海默病,俗称老年痴呆,是一种神经系统的疾病,病因不明,临床表现除了普通人认知的记忆衰退,认知能力下降外,还包括失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆的症状。
数据显示,中国是全球阿尔茨海默病患者数量最多的国家,预计到2050年患病人数将超过4000万。随着老龄化社会的到来,阿尔茨海默病带来的种种问题显得愈发迫切。而且我国的阿尔茨海默病在逐渐年轻化,临床最年轻的患者甚至不足四十岁,发展数量和患病群体的年轻化让人不寒而栗。
患上阿尔茨海默病,就像脑子里有了块“橡皮擦”,逐渐不记得亲人、生活不能自理,直至失去生命,阿尔茨海默病在很多人眼里,相当于一种无药可医的“绝症”。胡晓辉告诉记者,不必如此悲观。目前的医学水平虽然没有办法治愈阿尔茨海默病,但并不意味着不能“踩刹车”。临床上,也有患者在合理用药、科学干预之后,病情几年都没有太大的变化,没有发展得更严重。
除了正规药物治疗外,防患于未然,对于病因不明、发病机理不清楚的阿尔茨海默病而言,是当今公认的最理想的手段。2022年世界阿尔茨海默病日主题“知彼知己早防早智——携手向未来”,继续聚焦于早期筛查、早期诊断,这对于阿尔茨海默病的治疗至关重要。家人和亲友应注意身边的老人,留心他们可能已经表现出来的早期症状,比如近事遗忘、日常家务处理有困难、言语表达不清、理解力下降、情绪不稳定等,应及时带老人就诊。而预防阿尔茨海默病的发生,需要多方面的努力,要让老人保持健康生活方式,参与一些益智活动,比如下象棋、堆积木、打牌等,都对维护大脑功能很有好处。
患者生活质量的高低与护理有着密切关系
阿尔茨海默病还没有“灵丹妙药”,患者生活质量的高低、生存时间的长短,与护理有着密切关系。但是,记者发现,2020年中国老年保健协会阿尔茨海默病分会发布的《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示:在所调研的全职照护患者的家庭中,65.43%的照护者表示看不到治疗的希望,68.69%的照护者健康受到影响,78.39%的照护者社交生活受到影响,与患者最亲密的家属普遍存在心理问题。家庭全职照护所面临的阻力,比想象中还要困难。
那么,家庭该如何科学照护阿尔茨海默病患者?胡晓辉建议,家人们有必要加重对患者认知功能障碍的锻炼,通过对患者重复给予数字、文字、图片来加深记忆力,从而达到影响大脑皮层。时常指导患者使用大脑,进行简单的计算,必要时还要为患者提供促进智力和改善认知的药物,以达到更好的效果。阿尔茨海默病的患者往往感觉迟钝、行动不便,故平时要防止烫伤、跌倒、砸伤等意外伤害,也要预防自伤的发生,保证老人安全,从衣、食、住、行等方面加以护理,要叮嘱患者不能单独外出,在患者手腕佩戴定位智能手表,以防意外发生。
除了照顾患者日常生活,照护者还需要花时间和患者多交流,不要让患者过于孤单,以免加重病情。另外,运动可以使患者保持情绪稳定,延长患者的睡眠时间,提高睡眠质量,可以每天陪同患者散步或者做简单运动。
因为对阿尔茨海默病患者的看护是24小时不间断的,家人们也经受着不同的考验。在胡晓辉看来,社会普遍关注阿尔茨海默病患者的同时,也应该对患者的家庭成员多一些关注。照顾的家人一旦出现焦虑、睡不好觉、易怒等情绪状况,应立刻找心理医生,尽早进行心理干预。同时也呼吁相关部门加强和完善全方位的保障体系,包括建立专门的阿尔茨海默病看护中心、社区医疗系统,对24小时看护进行协助等。
文:西安报业全媒体记者马相 受访者供图