2025年5月25日是第6个“NMOSD患者关爱日”,2025年5月30日是第17个“世界多发性硬化日”,每年的5月25日至31日定为“脱髓鞘公益周”。5月30日,陕西省神经系统炎性脱髓鞘病联盟联合省内多家医院开展义诊活动。西安市红会医院神经内科积极参与,在南院区1号楼前开展主题为“携手同行,守护希望”的大型义诊活动,为多发性硬化(MS)、NMOSD及神经系统脱髓鞘病患者及公众提供免费的诊疗咨询服务和健康科普,旨在提高公众对这些疾病的认识,为患者提供支持和帮助。
义诊现场,前来咨询问诊的群众络绎不绝。神经内科主任胡晓辉带领神经内科医护团队对患者及群众提出的问题一一进行详细的解答,并发放卫生健康知识手册及宣传单、现场科普宣教。此次活动,提高了社会公众对多发性硬化、NMOSD此类疾病的认识,进一步增强了群众的健康保健意识。
据悉,中枢神经系统脱髓鞘疾病是以中枢神经系统多灶性以及炎性脱髓鞘为主的一种自身免疫系统疾病,临床特征主要包括反复发作、多次缓解及复发。临床较为常见的中枢神经系统脱髓鞘疾病包括多发性硬化症(MS)和视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)、MOGAD抗体疾病等。目前,数据显示,全球有超过250万名MS患者,我国已确诊MS患者大约2万-3万,普遍存在误诊和延迟治疗的现状。NMOSD是一种自身免疫介导的以视神经和脊受累为主的中枢神经系统炎性疾病,全球患病率约为0.5~10/10万人/年,亚洲人群更为多发,女:男患病比例高达9:1,该类疾病对患者的生活质量造成严重影响。
那么,什么是多发性硬化?多发性硬化(MS)是一种中枢神经系统免疫性炎性脱髓鞘疾病,也是一种慢性罕见疾病,主要损害脊髓、大脑以及视神经,且复发率和病残率较高。“硬化"的意思是结疤,“多发”是指神经系统的多个部位受到累及,会因神经损伤导致疤痕形成,也指时间上具有反复发作特点。多发性硬化临床症状缺乏特异性,表现形式多样,包括视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。其临床表现多样,确诊难度大。
什么又是NMOSD?视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一组自身免疫介导的以视神经和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病。NMOSD的发病机制主要与水通道蛋白4抗体相关。临床症状表现多样,多集中在视神经炎症状,如突发视力下降,快速进展至失明,视野缺损,还有脊髓炎症状,如肢体无力,感觉麻木或刺痛,以及大小便功能障碍,甚至出现恶心呕吐,共济失调及嗜睡等症状。此类疾病通过综合病史,实验室、影像学等检查,并排除其他相似疾病方能确诊。
西安市红会医院胡晓辉主任表示,目前,早发现、早治疗是降低多发性硬化症(MS)和视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)致残率的关键。目前虽没有完全治愈的手段,若一旦诊断,需保持积极心态与良好的作息,适量运动,大多数进展非常缓慢,通常需要许多年才会导致严重残疾。此外,规律的药物治疗可有效预防发作。